患有罕见病症的3岁女童在医院等待手术/晨报记者朱影影

　　晨报记者　叶松丽

　　1月22日下午，记者在上海市儿童医院的病房里见到小嘉怡的时候，她正因为解大便而疼痛得哇哇大叫。孩子3岁了，脸盘很大，手脚却很小。消化科张婷主任说，这都是因为长期吃药打针、激素的副作用造成的。小孩现在的“满月脸”只是副作用之一，看得见的副作用，还有身上长毛发以及所谓的“水牛背”。看不见的副作用，还有骨质疏松等。张主任说，可以预见，这孩子以后长不高。孩子的爸爸史先生说，只要女儿能活下来，长得再丑，也是爸爸心头上的肉。

　　为筹集40万元的干细胞移植费用，晨报公益发动了爱心募捐活动，好心的上海市民被这位父亲的坚韧与爱感动了，仅用三天时间就募集了30多万元。

　　身患重病

　　不幸女孩面临生死抉择

　　小嘉怡的爸爸史先生说，他跟孩子的妈妈是在山东打工时认识的。2012年冬天，小嘉怡的出生让他夫妻俩开始有了甜蜜的憧憬。谁料想，12天后，孩子就因不明高烧住院。到两个月的时候，大人发现小孩肛门旁有个脓肿，久久不能愈合。夫妻俩跑遍了安徽的大医院，都没办法治愈，才决定到上海来寻访名医。

　　一家医院按照外科的做法，给小嘉怡实施了肛周脓肿切开术，并造瘘。也就是通过手术，在腹部开个口子，把大肠接出体外，使大便改道，不再从肛门排出。一年后，孩子的肛门伤口愈合了，再手术关瘘，把肠子接回肛门。

　　折腾了一年多时间，小嘉怡受了不少罪，大人花了不少钱。就在全家人觉得可以松口气的时候，厄运又降临到了这个不幸的孩子身上。

　　“出院一个月后，孩子肛门周围全面开裂，同时有四、五个瘘口，大便时，肠子会从瘘口脱出体外，粪便从直肠窜到会阴，又引起反复尿路感染，一直发烧。”史先生说，这种瘘口是从孩子体内开始溃烂的，外科手术也无法解决，即使动了手术，刀口也无法愈合。

　　随后，史先生把孩子转到了上海儿童医院消化内科，断断续续又治疗了一年。

　　1月22日下午，张婷主任给记者看了小佳怡的肠镜检查报告。张主任讲解说，孩子的肠子里布满息肉，溃烂，瘘口鹅卵石样改变，真是千疮百孔。诊断结论是炎症性肠病，也就是罕见的克罗恩病。此外还有直肠会阴瘘以及肛瘘等病症。张主任认为，小嘉怡并不是一般的炎症性肠病。

　　在病房里，记者看到孩子屁股上的创口很大，瘘口还在流脓，会阴处不时有粪便溢出。

　　截至去年10月，小嘉怡的医疗费已经花了10来万元。而此前，他们还在其他医院，一共花了20多万元。

　　“那天我们跟家长认真地谈了一次。我们告诉小嘉怡的爸爸，花了这么多钱，还没有效果。继续在医院里治疗下去，钱会花得更多。”张主任说，他们这么说，也是考虑到很多现实问题。

　　有些欠了钱的家长，在孩子没有治好出院的时候，可能会请医院照顾一下，减免一些费用。而小嘉怡的爸爸不是这样的，他的举动让张婷主任刮目相看：“小嘉怡出院后，她爸爸花好多天时间，凑齐6万元钱，主动送到医院里来，还清孩子的治疗费用。”

　　虽然这个年轻人的诚信令张婷主任深受感动，但是这没法改变小嘉怡的命运。“他们生活在安徽农村，这两年来，能借的钱都借过了。”

　　在张主任看来，孩子那次出院，就意味着放弃治疗。

　　父爱如山

　　卖血要饭也不放弃孩子

　　然而，让张婷主任深感意外的是，今年元旦过后，史先生带着女儿又来找她了。“他跟我说，出院以后，他也曾想过放弃。为了减轻孩子的痛苦，他隔三差五带孩子到儿童医院的门诊来治疗。”

　　史先生告诉本报记者：“这段时间，我的精神备受煎熬。治疗还是放弃？我无时无刻不在想这个问题。孩子这么小，她的生死就在我们的一念之间。”史先生说，孩子虽然只有三岁，但是能懂很多事。“有时候我们说家里没钱，吃不上药了，她就哭。她一哭，我们也跟着哭，揪心啊！擦干眼泪，我就想，这一生，卖血要饭，我也不能放弃这个孩子。”

　　这个诚信而坚强的父亲，让张婷主任感动不已。“为了这个父亲，为了这个孩子，我决定想一切办法帮助他们！”张主任说，小嘉怡的病是由于白介素10受体缺陷所致的极早期发病炎症性肠病，如果内科综合治疗无效，只有通过干细胞移植。

　　爱心募捐

　　“晨报公益”读者踊跃捐款

　　然而，仅仅移植费用就需要30万至40万元，还不包括术后服用免疫抑制剂的费用。这笔巨款对一个农村家庭来说，如何承受得了？小嘉怡的爸爸之前在家乡做点小生意，为了孩子治病只能放弃工作，在上海打零工。孩子的妈妈在嘉定一家工厂里打工，每月收入只有2000多元。之前两年的治疗，欠下了30多万元外债。

　　就在大家一筹莫展的时候，希望之门突然为小嘉怡打开。这对父女的故事，在晨报新媒体“晨报公益”发出后，引起了众多热心读者的关注。“晨报公益”为小佳怡发起了爱心募捐活动，仅仅三天时间，就募集善款30余万。

　　“现在资金缺口不太大，如果骨髓配对顺利，估计春节后就可以给小佳怡做移植手术了。”张婷主任说，有这么多热心人的帮助，他们一定会努力，希望能给小佳怡一个美好的春天！