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12岁男孩患上全球罕见“吸血鬼症”母亲:坚持治疗不放弃

    西方传说中的吸血鬼,一直带有离奇而恐怖的色彩。而现实生活中也真实存在着吸血鬼的“原型疾病”——血卟啉病。在四川省攀枝花市,12岁的小罗就患上了这种“怪病”。从小他就和普通孩子不一样,他惧怕阳光,稍微晒一下皮肤就灼热、肿痛,甚至溃烂脱皮,很长时间被误认为“皮肤病”“湿疹”……

    从今年6月起,小罗病情加重,鼻子流血不止,严重时嘴里、眼睛都会出血,且腹痛严重。最终,经过基因检测,他被确诊为血卟啉病——全球10大罕见怪病症,又被称为“吸血鬼症”。

    害怕阳光:

    一晒皮肤就剧痛,脸部严重脱皮

    “黑夜给了我黑色的眼睛,我却用它来寻找光明。”人类总是向往光明,喜欢被暖暖的太阳照着。

    但是对于小罗来说,他需要时刻躲避太阳来保护自己的生命。

    12月18日下午,当冬日一缕阳光照进攀枝花中西医结合医院血液科病房,小罗的母亲汤女士赶紧走到床边将窗帘拉上。

12岁男孩患上全球罕见“吸血鬼症”母亲:坚持治疗不放弃

    ↑母亲照料小罗

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本文来源:红星新闻 作者:红星新闻 责任编辑:顾铭

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