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患儿患罕见病有生命危险!医院回应女婴4天花55万:家长同意

  患儿患罕见病有生命危险

  药品为治疗该病唯一特效药

  国内售价为55万元

  著名儿童神经疾病专家、西安交大二附院小儿内科神经康复学组带头人黄绍平教授介绍了这位小患儿的救治情况,2个月前,不满2岁的小花(化名)因四肢无力,运动落后,来到西安交通大学第二附属医院儿童病院求诊。儿童病院神经专业专家团队对小花进行了基因诊断,最终确诊为脊髓性肌萎缩症(SMA)。黄绍平教授介绍,SMA是一类由脊髓前角运动神经元变性导致肌无力、肌萎缩的罕见疾病,发病率大约万分之一。若不积极治疗,小花将逐渐出现多系统的功能损害,最终会出现呼吸衰竭,随时有生命终止的可能。

  医生在救治过程中使用了一种昂贵的罕见病药物——诺西那生钠,该药在国内售价高达55万元,也是唯一用于治疗罕见病脊髓性肌萎缩的特效药。

  在美国,诺西那生纳的定价为 12.5 万美元/针(约合人民币 86 万),首年费用 75 万美元(约合人民币 521 万),之后每年花费 37.5 万美元。在国内,这一价格是近人民币 70 万元/针,首年的费用约为 400 万元人民币,其后每年约 200 万元。

  黄绍平教授介绍,西安交大二附院是“中国SMA诊治中心联盟”首批成员单位,也是西北五省唯一一家儿童SMA诊疗中心,目前已累积了多名SMA患儿治疗经验。

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本文来源:健康时报 作者:杭州日报 责任编辑:顾铭

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